6 mai 2017

Conférence Artem NENO " Big Data et Santé " : l'exemple de la NENOBase de Nancy

L'Atelier "Médecins et Managers" d'Artem (Mines Nancy, ICN Business School, École Nationale Supérieure d'Art et de Design de Nancy) et de l'Association Nationale des Oncologues d'Expression Française (ANOCEF)  organisent le vendredi 12 mai 2017 dés 14h 30, une conférence  à Mines Nancy sur le campus Artem, sur le thème de "Big data et santé, médecine numérique, médecine de demain : l'exemple de la NENOBase de Nancy".
Au delà de l'intérêt thématique de cette conférence, ces débats sont avant tout une opportunité de faire le point, et d'apporter un éclairage de partage, d'information et de compréhension, sur une "aventure" universitaire et médicale, commencée il y a maintenant 7 ans. 
Celle-ci a permis à des équipes d'étudiants successifs, de concevoir, pour le compte du plus important réseau de neuro-oncologues de France (spécialistes des cancers du cerveau et de la moelle épinière), une banque de données unique qui va permettre, dans ses prochaines étapes, aux neuro-chirurgiens, radiologues, radiothérapeutes, notamment des plus grands centres hospitaliers spécialisés de France d'échanger, de croiser, de mobiliser et d'étudier en mutualisantles données de leurs pratiques professionnelles : pour valoriser les thérapeutiques, valider/améliorer les traitements et renforcer la qualité de vie des patients.

Cette banque de données est née dans le Grand Est, à l'initiative du Professeur Luc Taillandier (que nous vous invitons à rencontrer à Artem le 12 mai prochain) et grâce à
l'engagement de la direction des services informatiques du Centre Hospitalier Régional Universitaire (CHRU) de Nancy et de Telécom Nancy. La mobilisation des équipes du CHRU de Nancy et d'Artem a rapidement convaincu d'autres praticiens (APHP Paris, Amiens, Besançon, Dijon, Strasbourg, Colmar...etc) de rejoindre l'équipe fondatrice, au point de constituer aujourd'hui un maillage national reconnu. 

Les médecins "donneurs d'ordres", mais aussi les responsables pédagogiques d'Artem ainsi que les étudiants de l'Atelier "Médecins et Managers" seront heureux de vous accueillir, vous rencontrer et de vous présenter cette banque de données, en fonction opérationnelle au CHRU de Nancy et qui demain sera mise en oeuvre dans d'autres centres hospitaliers sur le territoire national, contribuant ainsi significativement à la connaissance et au traitements de cancers du cerveau et de la moelle épinière.

EN SAVOIR PLUS 

Le projet NENOBase
La NENOBase : une « CRÉATION ORIGINALE » entre les médecins et les étudiants d’Artem et après 7 ans de travaux en atelier.
Le Professeur Luc Taillandier, praticien hospitalier en neuro-oncologie et professeur des universités, a été jusqu’en 2015 le président de l’ANOCEF (Association des Neuro-Oncologues d’Expression Française). 
Il fait un double constat depuis ces dernières années, fondé à la fois sur sa pratique hospitalière et sur les relations qu’il réalise avec ses confrères oncologues : les tumeurs du cerveau et de la moelle épinière sont à la fois peu nombreuses (3% des tumeurs) et si diversifiées qu’il était difficile, encore récemment, de les compiler et de pouvoir les exploiter par une seule banque de données. 
En outre, les praticiens spécialisés eux-mêmes ne disposent actuellement entre eux ni de pratiques normalisées favorisant les échanges d’information, ni d’outils « scientifiques » de partage de données.

Une rencontre entre le Professeur Luc Taillandier et un responsable d’« ateliers Artem », en 2009, a donné naissance à l’atelier « Médecins et Managers ». L’originalité de l’atelier réside dans son organisation en équipes homogènes à partir de grandes écoles différentes, de compétences interdisciplinaires, en appui du « système d’information » des médecins. 
Les équipes sont renouvelées chaque année universitaire, imposant ainsi aux étudiants un transfert
d’acquis et d’expériences et une validation en continu d’un socle de travaux. C’est un véritable défi permis grâce aux échanges permanents entre les équipes de médecins de quelques centres hospitaliers, les étudiants et leur encadrement pédagogique avec le soutien de nombreux autres médecins représentatifs au plan national.

Une banque de données nouvelle et unique : pourquoi ?
Vu la rareté des cas des tumeurs du cerveau et de la moelle épinière, ces maladies cumulent les «handicaps statistiques». Ces tumeurs sont à la fois peu nombreuses et très différentes, dans leur gravité, leur évolution, leur traitement et leur impact sur la qualité de vie du patient. Cette "atomisation" de leurs caractéristiques a conduit les tumeurs du cerveau et de la moelle épinière à « passer sous les radars » de la grande statistique.

Cette banque de données est donc nécessaire, voire indispensable. Pourquoi ?
Chacun des professionnels travaille à petite échelle, et sur des pratiques de saisie et traitement de données de patients adaptées prioritairement à ses seuls critères professionnels. L'absence de normes de saisie empêche une efficace mise en commun de moyens et d'informations validées et coordonnées. Avec comme autres conséquences une quasi impossibilité de "benchmark", et bien évidemment un obstacle à la mise en oeuvre d'études et de recherche, notamment sur l’ensemble du parcours de soins des patients.

Une association de compétences originale 
Le Professeur Luc Taillandier, ses confrères et collègues du CHRU de Nancy, initialement en collaboration avec le réseau NENO (Nord-Est Neuro-Oncologie) et les professeurs engagés (Professeur Bruno Chauffert à Amiens, Professeur Georges Noël à Strasbourg ainsi que des médecins de La Salpêtrière et de Lariboisière à Paris, de Dijon, Besançon, Montpellier, Colmar…, etc.) formulent un même constat. 
Le Professeur Luc Taillandier se tourne alors vers un enseignant universitaire auprès d’Artem. Et en 2010 naît l'atelier "Médecins et Managers", principalement animé par les étudiants de Mines Nancy et ICN Business School, rejoints cette année par des étudiants de Télécom Nancy. 
Toutes ces ressources étaient accueillies et appuyées par la DSI (Direction du Système d’Information) du CHRU de Nancy. 
Depuis 7 ans maintenant, et malgré le "handicap" que représente le renouvellement d’années en années des équipes étudiantes en atelier, les échanges ont été permanents entre des médecins "donneurs d'ordres" et des étudiants organisés en "équipes-projets", validant ainsi chaque étape de construction de la démarche engagée : une banque de données conçue étroitement avec les médecins, intégrée concrètement à leurs pratiques et, surtout, aux particularités de leurs différents terrains et contextes. 

L'état de l'art aujourd'hui 
Il y a 2 ans, un acte de naissance a été signé par ICN -représentant Artem-, le CHRU de Nancy, et l’ANOCEF (Association des Neuro-Oncologues d’Expression Française) qui a relayé le soutien interrégional initial de NENO. La Métropole du Grand Nancy a parrainé cette naissance, elle continue de soutenir le projet par l’Alliance Artem, l’ARS, ONCOLOR et l’ex-Région Lorraine ont manifesté également leur soutien institutionnel explicite. 
Aujourd'hui, la base de données, dénommée « NENOBase » est opérationnelle à Nancy avec ses premières intégrations de données de patients, capable de suivre toute la durée du parcours des soins et des interventions diverses de chaque patient. 
Il reste encore l’exigence normale des utilisateurs de pouvoir optimiser encore l’ergonomie de leur saisie des données. 
Les premiers résultats et échanges en cours depuis mars dernier vont maintenant permettre de valider à grande échelle le processus global et son ergonomie. 
Dans les prochains mois, la NENOBase sera intégrée, testée et déployée au CHU d’Amiens, puis pourra être déployée de la même façon dans d’autres établissements hospitaliers du Grand-Est et de la région parisienne par des centres volontaires.
Source : Artem - médecins et managers