28 mai 2013

Le 29 juin, Place Kleber, Bougez pour la Sclérose en Plaques !

Créée en 2009 à l’initiative de la Fédération internationale des associations de sclérose en plaques (MSIF), la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques a pour but de faire connaître cette maladie au grand public, de récolter des fonds pour la recherche médicale et l’aide aux patients et d’amplifier la mobilisation autour de la SEP qui touche aujourd’hui plusieurs millions de personnes à travers le monde.

Demain, mercredi 29 juin, une journée de mobilisation sera organisée place Kléber à Strasbourg, de 10h à 19h Place Kléber,  avec le Village d’Information sur la SEP

Pour la quatrième année consécutive, les chapiteaux blancs du Village d’Information abriteront plusieurs espaces : informations, animations, boutique, associations… Plusieurs acteurs se mobilisent pour cette 5e Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques et reverseront leurs recettes aux associations de patients et à la recherche médicale.

Côté informations, deux chapiteaux abriteront une exposition ainsi que plusieurs films vidéo pour permettre de mieux comprendre les mécanismes et les évolutions de la sclérose en plaque. Des médecins, des pharmaciens, des soignants ainsi que des membres du réseau alSacEP seront présents sur place de 10h à 19h afin de répondre aux questions des visiteurs.

Le Village permettra également de faire connaitre les actions du réseau de santé ville-hôpital alSacEP, ainsi que celles des associations de lutte contre la SEP qui ont une antenne alsacienne, à savoir la section SEP de l’Association des Paralysés de France (APF) et l’AFSEP, Association Française des Sclérosés en Plaques.

Atteint d’une SEP depuis quinze ans, David Berty sera présent dès 11h afin de dédicacer son ouvrage « Rien ne vaut la vie ! » dans lequel il raconte son combat.

Côté animations, deux espaces permettront de profiter au mieux de cette journée de mobilisation.

D’un côté, la scène accueillera le groupe Les Schysophones (pop rock progressive) à 12h puis Aloyse and the Dynamo All Stars (compositions jazzy-cubaines) à 17h. La scène accueillera également deux démonstrations participatives de zumba proposées par Stéphanie Reinbold et ses élèves à 13h30 puis 15h15.

A côté de la scène, un espace avec portique accueillera un groupe d’élèves de l’école de cirque de l’association Graine de Cirque qui donnera quatre représentations de son spectacle de fin d’année à 11h15, 14h15, 16h30 et 18h15. Dans son espace, l’association Graine de Cirque présentera les ateliers de cirque adapté qu’elle a conçu à l’attention de ce public spécifique. En participant à la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques, l’association souhaite monter au grand public que les arts du cirque sont accessibles à tous les publics et qu’ils sont un moyen d’expression personnelle dans lequel chacun peut s’épanouir.

Enfin, un espace boutique tenu par des bénévoles proposeront de la petite restauration tout au long de la journée et des objets-souvenirs pour permettre de soutenir la recherche et les actions du réseau AlSacEP.
Egalement présent, le chocolatier Galler proposera à la vente chocolats et glaces. Galler est partenaire d’opérations sur les problématiques liées à la SEP depuis plus de 25 ans, notamment en Belgique.

Alors le e 29 mai prochain, bougez et participez place Kleber à la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques !
Source: Dossier presse  alSacEP - Terre d'Info

Petit retour vidéo sur la Journée de la sclérose en plaques 2012


EN SAVOIR PLUS :

A propos de la maladie
La Sclérose En Plaques (SEP) est une maladie du système nerveux central souvent méconnue du grand public. Survenant dans la plupart des cas entre 20 et 40 ans, elle vient bouleverser la vie des personnes chez qui elle est diagnostiquée et celle de leur entourage.
La Journée Mondiale de la SEP est organisée dans le but d’informer et de mobiliser un maximum de personnes en mettant en avant les actions existantes.
La sclérose en plaques est une maladie neurologique inflammatoire démyélinisante chronique du système nerveux central. Elle se caractérise par une réaction inflammatoire entraînant une altération de la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la gaine protectrice des fibres nerveuses transmettant les informations du cerveau aux membres inférieurs et supérieurs ainsi qu’au visage. Lorsque cette gaine de myéline est lésée, la transmission des influx nerveux est altérée.
Les symptômes de la SEP sont variables, les plus fréquents étant une vision trouble, une insensibilité ou des fourmillements des membres, ainsi que des troubles de la force musculaire et de la coordination des mouvements. Dans la plupart des cas, la maladie évolue par poussées avec l’apparition d’un ou de plusieurs signes neurologiques qui régressent totalement ou partiellement en quelques semaines.
L’évolution de la SEP est imprévisible, sa gravité et son délai de progression sont variables d’un sujet à l’autre. La fréquence, l’intensité des poussées et la récupération entre les poussées varient aussi d’un individu à l’autre. Les formes récurrentes-rémittente de la sclérose en plaques sont les plus fréquentes, il existe cependant trois autres formes de SEP.
La SEP est la première cause de handicap sévère chez l’adulte jeune d’origine non-traumatique. Cette maladie touche plus particulièrement les femmes que les hommes. (2,5 femmes pour 1 homme). Du fait de l’âge de survenue de la maladie (entre 20 et 40 ans), la SEP touche les personnes au début de leur vie familiale et professionnelle, ce qui explique le retentissement qu’elle peut avoir sur leur vie personnelle, familiale et professionnelle et son coût économique important du fait d’incapacités et de mises en inactivité.
La SEP concerne près de 80 000 personnes en France, dont 2 500 à 3 000 personnes en Alsace, ce qui en fait l’une des régions les plus touchées par cette pathologie. C’est la raison pour laquelle l’Alsace est, avec l’Ile-de-France, la région pilote de l’édition 2010 de la Journée Mondiale de la SEP.
A ce jour, on estime à plus de 2 millions le nombre de personnes affectées par une forme de SEP dans le monde.

Pourquoi une journée mondiale de la SEP ?
La Journée Mondiale de la SEP a été lancée pour la première fois en 2009 à l’initiative de la Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques (MSIF) qui regroupe aujourd’hui 43 organismes nationaux de sclérose en plaques. Elle a désormais lieu chaque année le dernier mercredi du mois de mai.

La Journée Mondiale de la SEP a pour but d’amplifier la mobilisation autour de cette maladie dont les mécanismes et les causes sont encore peu connues, de faire connaître le caractère mondial de son ampleur, mais également de mettre en avant les actions des associations nationales, fédérées au niveau mondial et de solliciter des fonds pour soutenir la recherche et les actions des associations de par le monde.


A propos d' alSacEP 
alSacEP est un réseau de santé ville-hôpital dont le but est d'optimiser la prise en compte des patients atteints de sclérose en plaques sur le plan médical, paramédical, social et psychologique au plus proche de leur lieu de résidence.
Son rôle n'est pas de se substituer aux professionnels de santé qui suivent le patient et en aucun cas les documents mis à disposition sur le site ne peuvent remplacer une consultation médicale.